Demenz bei Kindern?

Mit diesem Thema wurde ich kürzlich konfrontiert, als mir jemand auf einer Freizeitveranstaltung einen Flyer in die Hand drückte und um eine Spende für demenzkranke Kinder bat.

Bis dahin war mir überhaupt nicht bekannt, dass Kinder an Demenz erkranken können. Ich erfuhr, dass dieses Krankheitsbild den Namen NCL trägt, wobei NCL für neuronale Ceroid Lipofuszinose steht (auch CLN oder VSS – lysosomale Speicherkrankheit).

Der Internationale Begriff für NCL ist Beyond Batten Disease.

Weitere Bezeichnungen für dieses Krankheitsbild – je nach Manifestationsalter und Ursache sind:

  • Stengelsche Krankheit
  • Vogt-Spielmeyer-Stock-Krankheit (VSS)
  • Morbus Batten
  • Batten disease
  • Dollinger-Bielschowsky Syndrom
  • Jansky-Bielschowsky-Krankheit
  • Bernheimer-Seitelberger Syndrom
  • Kufs-Syndrom
  • Batten-Kufs-Syndrom
  • EPMR – Epilepsy progressive with mental retardation

Es handelt sich dabei um einen schleichenden Prozess, der bei den betroffenen Kindern dazu führt, dass nach und nach sowohl die kognitiven als auch die motorischen Fähigkeiten verlorengehen. Auch das Augenlicht ist davon betroffen – meist wird die Krankheit erkannt, wenn das Kind im Alter zwischen 6 und 8 Jahren über eine zunehmende Sehschwäche klagt.

Die meisten der Patienten, bei denen diese furchtbare Diagnose gestellt wird, sterben vor Erreichen des 30. Lebensjahres.

Man geht von einer Patientenanzahl in Höhe von 700 in Deutschland und ca. 70.000 weltweit aus.
Da diese Anzahl zu gering ist, um die pharmazeutische Industrie zu Forschungsarbeiten zu animieren (der zu erwartende Profit ist bei der geringen Patientenzahl nicht gegeben), hat der Vater eines von dieser Krankheit betroffenen Kindes eine gemeinnützige Stiftung ins Leben gerufen: die NCL-Stiftung.

Dr. Frank Husemann heißt der Initiator – er setzt sich aktiv für die globale Förderung zur Erforschung von NCL ein, um den Erkrankten und ihren Eltern Hoffnung zu geben.

Sein Ziel ist es, die Kinderdemenz in Zukunft therapieren zu können.

Erklärende Informationen hat die NCL-Stiftung eigens in einem Video zusammengefasst – Interessierte können hier sehr viel mehr über diese Krankheit erfahren:

https://www.youtube.com/watch?v=4MUiyw3ia8U&feature=youtu.be

Hier ein Bericht zu dem Fall Tim Husemann und dem Gründer der NCL-Stiftung, Dr. Frank Husemann:

http://www.abendblatt.de/hamburg/kommunales/article107880703/Wenn-ein-Vater-fuer-seinen-Sohn-kaempft.html

Alle, die helfen möchten, diese furchtbare Krankheit zu besiegen, können auf der Homepage der NCL-Stiftung spenden:

http://www.ncl-stiftung.de